Джулиана «девочка без лица»: жертва синдрома Тричера Коллинза

В 2003 году на свет появилась необычная девочка - Джулиана. У нее отсутствовали 30-40% лицевых костей: верхняя челюсть, скуловые дуги, некоторые кости глазницы, деформирован наружный слуховой проход. Врачи считают, что это самый тяжелый случай редкого заболевания- синдрома Тричера Коллинза. Сейчас Джулиане почти семь лет, ей сделаны десятки пластических операций, и она постепенно обретает лицо. Она учится говорить и скоро пойдет в школу.

Синдром Тричера Коллинза – генетическое врожденное заболевание, встречающееся у одного ребенка из 10 тысяч. У больного деформируется лицо и череп: слаборазвитые лицевые кости, крупный нос и очень маленькие челюсти и подбородок. У некоторых больных присутствует волчья пасть, наблюдается косоглазие. Правда, у детей полностью сохранен интеллект и лишь нарушения слуха могут задержать развитие. К счастью, не у всех людей болезнь принимает такую серьезную форму и иногда ее признаки почти незаметны. При тяжелом же поражении приходится делать операцию, чтобы ребенок не задохнулся.

Джулиана – самый ужасный случай проявления этой болезни. Она живет в небольшом городке штата Флорида в дружной семье. Ее мама поняла, что ребенок родится не вполне здоровым, еще на первом ультразвуковом обследовании, но не предполагала, что у ребенка будут такие ужасные отклонения. Потрясенный отец, увидев в первый раз ребенка, понял, что девочка – борец и не собирается сдаваться, хоть врачи говорили, что она не выживет. Она не могла есть ртом, а дышала через трахею.

Сейчас мама Джулианы проводит все дни в заботах о больном ребенке, которую журналисты назвали « девочкой без лица». При всем при том Джулиана имеет нормальный интеллект, умеет радоваться и грустить. Она любит играть с сестрой, обожает маму и папу.

Современная медицина и забота родных совершили чудо. Когда девочке исполнилось 2 года, ей было сделано 14 операций, да и после пришлось испытать еще несколько десятков хирургических вмешательств. Врачи стараются сделать все возможное, используя новейшие достижения современной медицины. Девочка уже научилась полноценно слышать благодаря слуховым аппаратам и сейчас идет работа над созданием скул. Скоро Джулиане проведут пересадку кожи.

Девочка мужественно терпит все операции и хочет стать прекрасной не только внутренне, но и внешне. Она постепенно справляется с трудностями, которые раньше казались всем непреодолимыми.

Рейтинг: 
В среднем: 4.3 (14 голосов)