Люди-русалки

Сиреномелия - ужасное заболевание, связанное с неправильным развитием плода в теле матери, встречается в одном случае на сто тысяч родов. Болезнь проявляется в первую очередь срастанием ног, что делает их похожими на рыбий хвост. Отсюда и название – «синдром русалки».

Степень срастания ног бывает различной - от простого сращивания кожи до срастания всех трубчатых костей, за исключением бедренных. Сиреномелия обычно сопровождается и другими, весьма опасными, изменениями организма. У ребенка, рожденного с сиреномелией, обычно деформирован нижний отдел позвоночника. Всегда поражены почки, что приводит к обезвоживанию организма. Обычно отсутствуют наружные половые органы. Вследствие всех этих нарушений ребенок, рожденный с этим страшным пороком организма, обычно умирает на второй же день. Однако и чудеса случаются.

Недавно, например, умерла Шейла Пепин. Девочка, несмотря на жуткий диагноз, прожила десять лет. Родители ее сделали все для того, чтобы дочь не чувствовала себя изгоем. Шейла училась в школе, посещала бассейн и танцевальную школу. Мать девочки возила ее в парки развлечений.

Нездоровый интерес прессы превратил Шейлу в телевизионную звезду. Она принимала участие в шоу Опры Уинфри, несколько фильмов о ней было снято для американского телевидения.

Девочка вынуждена была постоянно принимать сильнодействующие препараты. На фоне их воздействия обычная простуда стремительно переросла в воспаление легких, и ослабленный организм девочки не смог бороться с этим тяжелым заболеванием. Фонд Шейлы Пепин и после ее смерти проводит большую благотворительную работу по строительству игровых площадок для детей-инвалидов. Ряд средств массовой информации в статьях, посвященных гибели Шейлы, указали, что она - единственная, прожившая с диагнозом сиреномилия до десятилетнего возраста. Однако это не так.

В случае с Шейлой Пепин операция по разделению ног была невозможной. Однако такие операции все-таки производятся и иногда небезуспешно. 27 апреля 2004 года в Перу появилась на свет Милагрос Церон. Ее диагноз был столь же страшен, как и у Шейлы – сиреномелия. Кроме того, у девочки были серьезно деформированы почки и пищевод, с большими отклонениями развивались наружные половые органы и система мочеиспускания.

Однако в 2005 – 2006 году бригада хирургов под руководством Луиса Рубио решилась на проведение операции. К счастью, кости ног у Милагрос не срослись. Для растяжения кожи девочке сначала были вживлены специальные силиконовые имплантаты. Когда кожа ног достаточно растянулась, Луис Рубио разделил ноги.

Операция была сложнейшей. После разделения ног хирургам пришлось разделить сосуды Милагрос и закрывать оставшиеся раны ее собственной кожей. Однако результат операции стоил всех затраченных хирургами сил и перенесенных Милагрос страданий. Через несколько недель девочка смогла самостоятельно сделать свои первые шаги. Впереди Милагрос ждала еще целая серия операций по восстановлению внутренних органов, и постоянный прием медицинских препаратов. Однако родители Милагрос Церон смотрят в будущее с оптимизмом.

Третьим человеком, прожившим с «синдромом русалки» достаточно долго, является Тиффани Йорк. Девочка появилась на свет 7 мая 1988 года. Помимо сиреномелии, у нее диагностировали порок сердца и деформацию почек. Однако врачи бостонской больницы Шринерс решились на лечение. Стоимость операций и последующего лечения составляла сотни тысяч долларов, однако Тиффани все было сделано бесплатно. Она пережила практически все те же операции, что и Милагрес. По мнению врачей, единственное, что помогло Тиффани выжить, это то, что она родилась с абсолютно здоровыми легкими. Сейчас Тиффани Йорк 24 года и она до сих пор жива.

Современная медицина до сих пор не знает причин, по которым нарушается развитие плода и у него развивается сиреномелия. Врачи лишь могут констатировать, что по неизвестным причинам на ранних стадиях развития эмбриона возникают отклонения в развитии сосудистой системы. Они, в свою очередь, приводят к недостаточному снабжению нижних конечностей и внутренних органов веществами, необходимыми для их полноценного развития. При этом современная медицина не признает сиреномелию ни генетическим, ни наследственным заболеванием.
Рейтинг: 
Голосов пока нет