Люди-слоны: жертвы синдрома Протея

Сегодня в мире насчитывается всего около 120 человек с крайне редким заболеванием — синдромом Протея. Так называемая «слоновья болезнь» вызывает невероятный рост черепа, конечностей или кожи. По мнению специалистов, от этого недуга страдал известный Джозеф Меррик — человек-слон, живший во времена Викторианской Англии. Лекарство от этой напасти до сих пор не найдено.

Так, например, в Пакистане на окраине Лахора живет 22-летний Сайн Мамназ, который страдает синдромом Протея. Голова молодого мужчины ужасно изуродована болезнью — она буквально непомерных размеров. Недуг настиг Сайна, когда он был еще совсем маленьким. А сейчас болезнь активно продолжает вызывать рост костей головы.

Местные жители, давно привыкли к устрашающей внешности парня. Они называют его «большим другом» и искренне желают ему выздоровления. Но на работу его все равно никто не берет. Сайн устал от всего этого, да и чувствует себя он все хуже и хуже. Кроме того, он не знает, будет ли когда-нибудь спасение от этого недуга.

Раньше он думал, что Бог наслал это страшное проклятие за какие-то прегрешения. От таких мыслей парень часто впадал в депрессию, и только поддержка близких возвращала ему силы.

«Порой люди даже не воспринимают меня человеком, — говорит Сайн. — Рассматривают, как какую-то зверушку. Раньше просто боялись и даже разбегались, когда я выходил прогуляться, сейчас ужу привыкли. Да, лицо мое не блещет красотой, но психически я нормален». Сайн Мамназ очень надеется, что лекарство будет найдено, но пока еще синдром Протея неизлечим.

Намного больше повезло Джеймсу О'Нилу из города Киркленд американского штата Вашингтон. С раннего детства мужчина страдает нейрофиброматозом. Опухоли на его лице были все время, пока рос он сам. Его лицо сильно изуродовано, О'Нил сравнивает себя с «человеком-слоном». Он знает, что его внешность шокирует людей. Но Джеймс не прячется, а наоборот, работает в публичном месте — в магазине. «Я говорю людям, не удивляйтесь, я такой, какой есть. Не нравлюсь — не смотрите», — говорит мужчина.

Однако ни клиенты магазина, ни сотрудники не шарахаются от Джеймса. «Он хороший парень и мы его обожаем», — признается Обри Ричинс. «Я отношусь к Джеймсу с большим уважением», — говорит Кэти Кнопф. «Я когда впервые его увидела, испугалась немного, но потом мы разговорились и он мне понравился. Молодец, что он не прячется от людей», — рассказывает Синди Пий.

Операция может помочь Джеймсу О'Нилу навсегда избавиться от уродливых наростов на лице. Понимая, что медицинская страховка не покроет всех расходов на сложные хирургические операции, госпожа Кнопф, решила действовать. Она создала сайт для сбора пожертвований. Первым спонсором стала компания, владеющая магазином. Она уже внесла 10 тысяч долларов, и пообещала помочь О'Нилу с оформлением нужных документов.
«То, что они для меня делают — настоящее чудо», — говорит О'Нил, — я им очень благодарен.

Ничто не может остановить и чрезмерный рост костей у 33-летней британки Менди Селларс. Слоновья болезнь поразила ноги женщины. Они постоянно растут. Они уже в 3 раза больше тела, голени в обхвате 88 см каждая, а ступни длиной 40 см, одна из них сильно деформирована и вывернута на 180 градусов. Левая нога длиннее правой на целых 13 сантиметров.

«Мой общий вес — 127 килограммов, ноги весят — 95 кг», — признается жительница британского графства Ланкашир. — «Как вы понимаете, из-за большого размера моих ног и из-за деформации стопы мне очень сложно передвигаться без костылей даже по квартире. А люди невероятно жестоки. Я однажды гуляла в парке и какие-то подростки стали тыкать на меня пальцами и смеяться. Мои бедные ноги становятся все тяжелее и тяжелее, а ведь это серьезная нагрузка на сердце и весь организм».

Конечно, обычная жизнь для этой женщины совершенно невозможна. Пока врачи нашли единственный подходящий выход для Менди Селларс — это ампутация обеих ног. Победить синдром Протея, по их мнению, возможно только таким образом.

Поначалу Менди к такому приговору врачей отнеслась скептически: «Доктора говорят, что спасти мою жизнь можно только таким способом, а потом подобрать протезы. Однако в протезах я вряд ли смогу сидеть и сделаюсь еще больше беспомощной, чем прежде».

Через некоторое время женщина поменяла свое мнение и заявила, что готова принять ампутацию ног, как новую форму своей жизни. «Без ног мне, наверное, проще будет кататься на сноуборде, или сплавляться на плотах», — сказала неунывающая Менди.

Когда Менди родилась, прогноз докторов был неутешительным. Они сказали, что девочка на проживет и больше недели. Ее ноги изначально были разной длины и относительно тела совершенно не пропорциональны. Но врачи ошиблись, в полтора года девочка всем на удивление начала ходить. Она и сейчас, невзирая на свой тяжелый недуг очень активный и творческий человек…

Когда британка легла в больницу на полное обследование, то встретила там других носителей «слоновой болезни», чему была очень рада. «Я давно хотела познакомиться с людьми, которые страдают тем же недугом и поддержать их…»

Однажды американская телевизионная компания предложила Менди принять участие в съемках документального кино о синдроме Протея. Женщина ни минуты не колебалась. На съемках ей посчастливилось познакомиться с хирургом-ортопедом Уильямом Эртлом и протезистом Кевином Кэроллом, которые не так давно создали для дельфина искусственный хвост. Американские специалисты помогли Менди не потерять последнюю надежду.

«Ампутация необходима, но после нее качество жизни моей измениться к лучшему. — Улыбается британка. — Я также надеюсь, что войду в историю благодаря своему недугу. И возможно, когда-нибудь в медицинских справочниках это заболевание назовут моим именем — «Синдром Селларс».
Рейтинг: 
В среднем: 4.3 (3 голоса(ов))